[NOWnews今日新聞] 設計師 Kathy 在6年前眼睛突然閉不緊，原以為只是短暫顏面神經失調，就醫確診卻是罕見的「重症肌無力」，病情惡化就連嘴巴都無法閉合，進食、喝水都很困難，台灣神經免疫醫學會理事長葉建宏表示，「重症肌無力」是一種自體免疫疾病，好發於「20歲至30歲女性」及「50歲以上男性。」

重症肌無力是什麼？有什麼症狀？

葉建宏說明，肌無力是一種自體免疫疾病，主因是患者免疫系統異常產生抗體，錯誤攻擊神經肌肉傳導系統，導致肌肉無法正常運作，進而釀成肌肉無力等症狀，好發於20歲至30歲女性及50歲以上男性。

重症肌無力症狀主要影響「眼睛、四肢、吞嚥、呼吸」4大系統，多數台灣病友初期呈現「眼肌型肌無力」，出現眼皮下垂、大小眼與視力模糊等症狀，其中3至5成會在2至3年內進展為「全身型」，並出現口齒不清、四肢無力、行動困難，甚至可能影響吞嚥、呼吸等重要維生功能。

重症肌無力病情反覆　病友苦撐「三失」人生

全台約有6,000位肌無力患者，不少國家將該病列為罕見疾病或難症，但在台灣卻未納入罕病保障範疇，葉建宏提及，目前約有8成病人可以透過綜合性治療控制病情，維持可接受的生活品質，但仍有約2成「難治型」患者病情反覆發作。

葉建宏說，肌無力或許不再是「重症」，而是「難症」，不僅症狀容易與其他疾病混淆，延誤診斷，且病情反覆不定，帶來「三失」困境，包括失去勞動能力無法工作的「失勞」、長期壓力、情緒低落導致的「失志」，以及因病情惡化需要人照顧的「失能」。

重症肌無力無法根治　醫盼健保支持

葉建宏指出，國際間已有4大類「生物製劑」獲准用於治療重症肌無力，能有效改善病程、降低惡化風險、恢復生活功能，包括美國、加拿大、德國、日本等多國已納入保險給付。台灣神經免疫醫學會也發布臨床照護指引，建議接軌國際趨勢，使用生物製劑治療，改善難治型患者的長期病程。

台灣肌無力症關懷協會理事長梁采葳強調，重症肌無力雖然無法根治，但透過合適藥物穩定控制，病友還是可以維持正常生活，期盼政府能真正看見「未被照顧的少數人」，將難治型重症肌無力患者納入健保治療的保護傘下。