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多發性硬化症病友用「流體創作」呈現疾病歷程 特展活動訴說生命故事
健康醫療網
發布於 16 天前

【健康醫療網/記者吳儀文、林宗憲報導】台灣神經免疫醫學會2023年上半年在北中南舉辦了3場「發現奇跡 硬朗重生」多發性硬化症病友會活動。活動內容除了有醫師為病友做衛教宣導,以及藝術治療環節,其中,病友在藝術治療師的帶領下進行流體創作,透過藝術展現各自的生命故事並進行相互交流,日前,更集結了所有流體作品,舉辦了一場流體創作特展,並邀請全台各地病友一同出席回顧活動的點滴,分享自己的作品理念與疾病故事。

多發性硬化症需長期抗戰 病友治療有挑戰

多發性硬化症是一種罕見的中樞神經系統慢性發炎疾病,可能會導致多種症狀,包含視力模糊、複視、走路不穩、發音困難…等,需要長期穩定的治療控制疾病。但在治療過程中,病友可能會遇到一些困難與挑戰。

多發性硬化症病友吳小姐提到,確診後第一次使用針劑型藥品時,雖然感到不適,而且對自己進行注射是一項需要調適的心理過程。然而,在整個治療過程中,更重要的是能夠好好地使用藥物,以及加強醫病之間的溝通,這不僅有助於控制病情,更能有機會重新回歸正常生活。

病友活動交流、鼓勵 用流體創作呈現疾病歷程

除了生理的挑戰之外,病友的心理難免也受到影響,而病友最能瞭解病友本人的心情,若能相互支持,有助於降低孤立感,因此台灣神經免疫醫學會於上半年在台北、台中、高雄共舉辦了3場「發現奇跡 硬朗重生」系列病友會活動,由神經內科專科醫師提供疾病衛教,也提供病友互相交流的機會,並在藝術治療師的帶領下,進行流體創作,更透過藝術展現出各自獨特的生命故事。

病友吳小姐表示,流體顏料的流速很慢且會留下顏料軌跡,有如發病過程中的感受,完成成品時覺得,這就像每個人獨一無二的人生。創作的過程不僅療癒了自己,也展現了一路走來的辛苦。

台灣神經免疫醫學會全力支持病友會活動 盼病友「發現奇跡 硬朗重生」

本系列病友活動貫徹了世界多發性硬化症關懷日「建立連結(Connections)」的主軸,台灣神經免疫醫學會期盼透過活動加強病友連結、彼此鼓勵,一起「發現奇蹟 硬朗重生」。

台灣神經免疫醫學會羅榮昇前理事長表示,學會非常支持多發性硬化症系列病友活動的辦理,病友們都很渴望了解更多疾病知識,並特別感謝各區域神經內科專科醫師地參與,為病友們提供專業的衛教訊息。

羅前理事長補充,治療多發性硬化症除了遵從醫囑、按時服藥外,還包括復建運動、維他命D的補充,以及保持心情愉悅都很重要,有助維持良好的免疫系統。而非藥物治療在疾病歷程中也扮演重要的角色,因此才促成系列活動中的藝術治療環節。本次系列活動的嘗試得到非常好的迴響,期待未來能帶給病友們更多的相關活動。

林口長庚紀念醫院神經內科教授張國軒醫師曾是北區病友會活動主講醫師,參與本次特展活動他坦言,難得能走出醫院,真正看到每位病友在院外的生活樣貌,進而深切體會他們切身的需求,有助於未來面對病人時,可以更好地同理,並思索如何能帶給病友們更好的協助。

高雄長庚醫院神經內科蔡乃文醫師認為,運動、軟性活動輔助治療、病友間的心理支持,都是對抗多發性硬化症的重要力量,能避免病友苦苦尋思、執著於疾病本身,能用更寬宏的心態,聚焦自己人生的其他可能性。

參與先前病友會的過程中他發現,每個人依據當下的心情而創作出各自獨一無二的作品,正視內心感受,抒發疾病的心情,對看待疾病的態度有積極正面的影響。活動中也見證病友的陪伴者一路相隨的情感及付出,令人動容。透過本次系列活動,希望給予病友們更多力量,走向未來。

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