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罕病SMA給付藥物條件嚴苛 陳俊翰:只能望藥興嘆
健康醫療網
發布於 28 天前

【健康醫療網/記者鄭宜芬報導】中國《央視》前記者王志安日前上《賀瓏夜夜秀》嘲諷罹患罕病的民進黨不分區立委提名人陳俊翰,引起輿論撻伐,節目團隊與主持人賀瓏對此道歉。陳俊翰律師30日出席脊髓性肌肉萎縮症(SMA)記者會時表示,對於賀瓏致歉已有完整回應,希望各界關注SMA患者的用藥困境,目前國內仍有300多位SMA患者不符合健保給付標準,他也是屬於「望藥興嘆」的一人,盼政府重視病友權益。

陳俊翰自幼罹患罕見疾病SMA,用比別人加倍的努力,靠全身唯一能動的嘴巴控制輪椅和寫字,取得美國法學博士與律師執照,卻捨棄國外治療的機會,毅然返台為罕病病友爭取平等醫療。他坦言身體功能退化已是患者日常,但生命意義遠超出身體功能限制,靠著母親、旁人協助,自己還能從事人權倡議工作,努力完成夢想。

陳俊翰表示,台灣罕見疾病患者有1萬7千多人,生活中面臨很多不同的困難,但在健保給付限制下,許多患者仍無藥可用。SMA藥物開放健保給付後,目前國內仍有300多人不符合健保給付標準,真正能使用藥物的患者大概僅有3分之1。他自己也是其中之一,僅接受症狀治療,無法阻止全身肌肉退化,只能望藥興嘆。

不是漸凍症! SMA嬰兒死亡率最高疾病

脊髓性肌肉萎縮症是一種因運動神經元退化,導致肌肉無力及萎縮的隱性遺傳性疾病。「台灣SMA之父」鐘育志教授表示,SMA與「漸凍症(ALS)」容易混淆,兩者雖然都與運動神經元退化有關,但漸凍症好發年齡介於50至75歲,SMA病友在18歲之內發病者高達99%。根據統計,台灣目前約有420名SMA病友,大人小孩皆有。

SMA症狀包括肌肉張力低下、四肢與軀幹肌肉無力與肌肉萎縮,且運動功能隨著年齡增長而持續退化。鐘育志表示,坐輪椅的病友幾乎都是極重度肢體障礙者,最嚴重者除了肌肉沒力量,而且全身肌肉鬆軟到連自己的頭部垂倒時都無力撐起,不但照顧者難以抱起,病友可能連自己移位、如廁、刷牙、洗臉、拿碗、舉筷、咀嚼、吞嚥都有困難,甚至睡覺時翻身或呼吸的力氣也沒有,晚上還需使用呼吸器。

SMA依發病年齡與最佳運動功能將疾病分為4種類型,其中約6成SMA病友在出生6個月以內發病,是最嚴重的第一型,陳俊翰便屬此型,若未能及早治療,2歲前死亡率高達8成,是全世界嬰兒死亡率最高的遺傳疾病。

病程踩煞車 SMA治療有望讓運動功能進步

台大醫院神經部教授蔡力凱表示,SMA過去無藥可醫,主要依據病人的需求提供營養與呼吸照護,幫助預防肌肉無力產生的併發症。直到2016年開始,SMA陸續出現俗稱的背針、基因治療與口服藥等3種新興治療藥物,透過影響特定基因表現,不但有助減緩惡化,「幫病程踩煞車」,真實世界的臨床觀察更發現及早治療有機會讓運動功能進步。

SMA病友盼健保鬆綁年齡與門檻

蔡力凱表示,全台約有420名SMA病友,健保給付治療已約百人受惠,但與時間賽跑的病友仍有近300人,這群病人主要因RULM(上肢運動功能)低於15分、目前功能狀態較嚴重,抑或是3歲以後發病,病程惡化速度相對較慢,而被健保拒於門外。根據文獻,即使目前功能狀態較嚴重,治療也有機會翻轉命運,且全球與國內數據也皆看到類似成果,呼籲政府給予每位SMA病友治療的機會。

台灣首位SMA律師 盼病友享有平等醫療權益

中華民國肌萎縮症病友協會法律顧問陳俊翰律師,不僅是現任中央研究院法律研究所博士後研究學者,更是台灣第一位前往美國取得法學博士與律師執照的SMA病友。雖然在美國擁有較好的治療機會與高薪,但他卻選擇回國,與SMA病友一同等待。

陳俊翰認為,每一個生命都有與生俱來的意義,在海外求學時深刻體會到國際上對待人權的最基本尊重,就是珍惜他的生命價值,全球許多國家也對SMA治療採取全給付政策。

至於台灣SMA病友須符合特定條件才能獲給付,陳俊翰坦言,從滿心希望藥物給付,到「有藥可用,但不包括我」的沮喪,這個等待過程與結果對病人來說是殘忍與煎熬的。每一位罕病病友都在跟時間賽跑,他們迫切需要藥物來阻止疾病惡化,這些藥不僅代表病友們是否可以活動,更代表生命的延續,每一條生命都有存在的意義,也都值得被救。台灣自詡人權立國,期待政府多關愛SMA與其他罕見疾病病友,享有應有的、平等的醫療權益,有機會發揮自我價值。

 

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