下載 beanfun! 一起SHOW!
組隊開SHOW,拼排位拿獎勵!
logo
留言
LINE
FB
複製
【有影】有愛就無礙!你滋美得攜手肌萎症協會關心罕病 讓病友看見希望曙光
匯流新聞網
更新於 17 天前

CNEWS195231108a01

CNEWS匯流新聞網記者李映萱、林佑威、施建宏/台北報導

與肌肉萎縮症共處超過25年,今年41歲的陳燕麟,是肢帶型肌肉萎縮症患者,也是三軍總醫院病理部主治醫師,同時也為中華民國肌萎縮症病友協會理事長。有感大眾對此疾病的陌生,造成醫療資源與社會支持相對薄弱,他這些年來奔走募集各界資源,期盼照護更多肌萎病友。以實際行動關懷社會角落的專櫃保健品牌你滋美得,洞察肌萎症病友的社會資源稀缺,攜手中華民國肌萎縮症病友協會舉辦「有愛就無礙」公益活動,號召民眾捐助罕病,點燃他們希望的曙光。

陳燕麟表示,肌肉萎縮症是一種因基因缺損或異常造成的罕見疾病,類型有很多種,發病原因及病程有所不同,但都需面對行動能力的逐漸喪失,甚至可能影響到心肺功能。加上肌萎縮症的體能惡化速度相當快,末期因失去咀嚼功能,只能依靠流質營養品維生,龐大醫療與營養品支出、以及長期照護人力,使病友家庭經濟及生活陷於困境。

中華民國肌萎縮症病友協會服務約550戶肌肉萎縮症家庭,除了滿足病友就醫、就學、就業與就養各階段多方面的需求,也關注病友的健康照護、家庭支持、心理發展與社會參與,多年來陳燕麟奔走募集各界資源,希望藉由向社會大眾、中小企業、民間組織募集善款,努力集結更多人的力量,使罕見疾病讓越多人看見與理解,形成友善互動的社會環境。

憶起國三那年確診肌肉萎縮症,陳燕麟耗費10年的時間才走出情緒困境,這是一段很漫長的自癒過程。他希望病友在沒藥物的情況下,能更快走出陰霾,透過協會各種活動,讓他們體驗不一樣人生。像是今年8月,協會在福隆舉辦海洋划獨木舟活動,這本是一般人才能參與的活動,對一位肌肉萎縮症患者來說簡直是天方夜譚,「這一刻,他們自己不再感到身體上的限制,而是感受到充滿希望、有意義的生命」!

CNEWS195231108a02

「跟大家在一起,感覺我們都是一樣的,大家互相知道彼此的點,不再感覺格格不入,就像我常說的,病友們在外就像沒有血緣的兄弟姊妹」!陳燕麟說,唯一遺憾的,因受限經濟,僅有北區病友能來參與,「好希望將這份喜悅分享給中南部的協會病友,下一次可能又要等5年後了」。

你滋美得體認到肌萎病友生活不易與資源不足,也相當欽佩陳燕麟長期對肌萎鬥士的付出與奉獻,這次聯合肌萎縮症病友協會攜手舉辦「有愛就無礙」公益活動,2023年11月15日起至12月31日前至你滋美得指定通路訂購「保健熱銷新品–行動有力公益組」,除享新品優惠體驗價,每盒將為消費者提撥捐款198元,你滋美得品牌再捐198元,希望集結消費者力量共捐關懷肌萎罕病,一齊放大愛心。

你滋美得總經理林台珮表示,面臨即將到來的超高齡社會,你滋美得也期盼藉此機會喚醒國人行動保養的重視,提倡「即早保養、有效鎖住流失」的養護觀念,搭配對的保健品可一次全面提升鞏固力、強健力與靈活力,打造滿分行動力。

照片來源:肌萎主任臉書、CNEWS匯流新聞網攝影林佑威、施建宏攝

《更多CNEWS匯流新聞網報導》

【有影】油物變尤物!專櫃保健品牌舉辦減脂挑戰賽 號召民眾打擊體脂怪

【有影】不明貨源恐成危害  你滋美得呼籲至授權通路購買孅甘紅膠囊

【文章轉載請註明出處】

 

你可能也會喜歡
還想看更多你喜愛的文章嗎?
© 2023 Gamania Group
下載 beanfun! 一起SHOW!
組隊開SHOW,拼排位拿獎勵!
留言
轉傳
複製
beanfun! 採用網站分析技術為您帶來更優質的使用體驗,若您點選 "我同意" 或繼續瀏覽本網站,即表示您同意我們使用第三方 Cookie,欲瞭解更多資訊請見 隱私權政策。
下載beanfun!
瘋狂生活從 beanfun! 開始~
掃描 QR Code 立即下載
APP Store 或 Google Play 搜尋 beanfun! 下載
APP Store 搜尋 beanfun! 下載
Google Play 搜尋 beanfun! 下載
溫馨提醒您:於行動裝置安裝防護軟體
可提升裝置使用安全性
下載beanfun! 豐富你的內容
安裝應用程式,享有更多文章、小說和精彩的互動!
取消