CNEWS匯流新聞網記者李映萱、林佑威、施建宏／台北報導

與肌肉萎縮症共處超過25年，今年41歲的陳燕麟，是肢帶型肌肉萎縮症患者，也是三軍總醫院病理部主治醫師，同時也為中華民國肌萎縮症病友協會理事長。有感大眾對此疾病的陌生，造成醫療資源與社會支持相對薄弱，他這些年來奔走募集各界資源，期盼照護更多肌萎病友。以實際行動關懷社會角落的專櫃保健品牌你滋美得，洞察肌萎症病友的社會資源稀缺，攜手中華民國肌萎縮症病友協會舉辦「有愛就無礙」公益活動，號召民眾捐助罕病，點燃他們希望的曙光。

陳燕麟表示，肌肉萎縮症是一種因基因缺損或異常造成的罕見疾病，類型有很多種，發病原因及病程有所不同，但都需面對行動能力的逐漸喪失，甚至可能影響到心肺功能。加上肌萎縮症的體能惡化速度相當快，末期因失去咀嚼功能，只能依靠流質營養品維生，龐大醫療與營養品支出、以及長期照護人力，使病友家庭經濟及生活陷於困境。

中華民國肌萎縮症病友協會服務約550戶肌肉萎縮症家庭，除了滿足病友就醫、就學、就業與就養各階段多方面的需求，也關注病友的健康照護、家庭支持、心理發展與社會參與，多年來陳燕麟奔走募集各界資源，希望藉由向社會大眾、中小企業、民間組織募集善款，努力集結更多人的力量，使罕見疾病讓越多人看見與理解，形成友善互動的社會環境。

憶起國三那年確診肌肉萎縮症，陳燕麟耗費10年的時間才走出情緒困境，這是一段很漫長的自癒過程。他希望病友在沒藥物的情況下，能更快走出陰霾，透過協會各種活動，讓他們體驗不一樣人生。像是今年8月，協會在福隆舉辦海洋划獨木舟活動，這本是一般人才能參與的活動，對一位肌肉萎縮症患者來說簡直是天方夜譚，「這一刻，他們自己不再感到身體上的限制，而是感受到充滿希望、有意義的生命」！

「跟大家在一起，感覺我們都是一樣的，大家互相知道彼此的點，不再感覺格格不入，就像我常說的，病友們在外就像沒有血緣的兄弟姊妹」！陳燕麟說，唯一遺憾的，因受限經濟，僅有北區病友能來參與，「好希望將這份喜悅分享給中南部的協會病友，下一次可能又要等5年後了」。

你滋美得體認到肌萎病友生活不易與資源不足，也相當欽佩陳燕麟長期對肌萎鬥士的付出與奉獻，這次聯合肌萎縮症病友協會攜手舉辦「有愛就無礙」公益活動，2023年11月15日起至12月31日前至你滋美得指定通路訂購「保健熱銷新品–行動有力公益組」，除享新品優惠體驗價，每盒將為消費者提撥捐款198元，你滋美得品牌再捐198元，希望集結消費者力量共捐關懷肌萎罕病，一齊放大愛心。

你滋美得總經理林台珮表示，面臨即將到來的超高齡社會，你滋美得也期盼藉此機會喚醒國人行動保養的重視，提倡「即早保養、有效鎖住流失」的養護觀念，搭配對的保健品可一次全面提升鞏固力、強健力與靈活力，打造滿分行動力。

照片來源：肌萎主任臉書、CNEWS匯流新聞網攝影林佑威、施建宏攝

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