【健康醫療網／記者吳儀文報導】脊髓性肌肉萎縮症（SMA）是一種罕見疾病，過去無藥可醫，但現在共有3種藥物獲得健保有條件給付，讓患者獲得一絲希望。不過，台灣生命之窗慈善協會表示，目前仍有75%的SMA患者因不符合健保條件而無法使用健保治療。

為了讓更多民眾了解SMA、關懷病友，台灣生命之窗慈善協會推出《這一刻，得來不易The Moment》紀錄片，並於9月14日舉辦首映記者會，邀請健保署、罕見疾病基金會、臺灣病友聯盟、台灣癌症基金會、YouTuber 77老大、資深媒體人羅友志、政黨代表等一同鼓勵病友追逐平凡夢想，堅持不放棄。

罕病SMA運動功能退化　嚴重會影響呼吸、死亡

SMA不僅是罕見疾病，也是一種退化性疾病，本身也是SMA病友的台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔表示，患者運動功能會逐漸退化，無法自理生活，嚴重會無法呼吸，甚至死亡。

過去SMA無藥可醫，但現在治療有了進步，健保也擴大原本SMA藥物給付對象，並且將2種新藥納入給付。李怡潔理事長提到，聽到病友陸續傳來被核准使用且漸漸找回運動功能的好消息，心裡相當感動，但現在依然有三百多病友未獲健保給付。

李怡潔理事長的母親也表示，過去得知女兒沒有藥可用很心疼，現在知道健保擴大給付的消息一方面很興奮，但另一方面也很難過，因為有些病友符合健保給付條件有藥可用，但有些病友沒有，現在病友正面臨有藥可醫，但沒有健保給付治療的機會，希望未來可以再把條件放寬，讓更多病友能獲得治療。

仍有3百多病友等待治療　紀錄片盼給予鼓勵、支持

根據台灣生命之窗慈善協會資料顯示，健保於今（2023）年4月起放寬SMA藥物給付後，超過20名病友已獲得治療，不過仍有75%仍無法獲得健保給付治療。健保署署長石崇良表示，生命無價，每個病人都有活下去的機會，健保一定會盡力依初衷照顧每位民眾。

而台灣生命之窗慈善協會發表的《這一刻，得來不易》紀錄片中，也描述3名病友取得治療後，改變生命與全家生活的成果。希望鼓勵仍在等待治療的300多位SMA病友，也希望民眾持續關注SMA議題，李怡潔理事長表示，透過大眾的關注、支持期盼能盡早落實一個都不放棄。

除了首度播映《這一刻，得來不易》紀錄片外，台灣生命之窗慈善協會也預告推出《迷霧前行》紀錄片，串連過去4支SMA家庭影片的未播出片段，傳遞SMA家庭對抗疾病的艱辛、團結、堅持與毅力，進而幫彼此加油打氣。

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