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異膚反覆發作求宮廟,向蛇魂磕頭求饒? 異膚治療型衛教線上免費開課
健康醫療網
發布於 10 個月前

【健康醫療網/記者黃心瑩報導】28歲的工程師小杰在國中時確診異位性皮膚炎,不過當時醫藥資訊較不普及,不知道該如何治療的他,不僅要承受同儕的壓力,還有路人過多的關心。發炎嚴重時,皮膚流湯、脫屑、紅腫,導致桌面、床單都沾染,小小年紀的他受到刺激竟拿洗面乳瘋狂洗臉,想洗脫紅腫;用封箱膠帶緊貼臉皮睡覺,想隔絕流湯及脫屑;家人甚至帶他去宮廟求乩童,被指示有兩條蛇亡魂纏身,需磕頭道歉,全身被灑滿香灰磕頭道歉,小杰想的是:「如果這樣真的會好,那也可以。」

結果卻是病情加重,導致住院治療。小杰保持樂觀,持續積極瞭解疾病,後進一步申請健保標靶藥物治療,才找回健康皮膚。每年9月14日式世界異位性皮膚炎日,異位性皮膚炎病友協會推出「異膚小學堂」免費線上學習課程,期待透過專業解說,幫助病友與照顧者對異膚有更多的認識,進而長期穩控異膚、減少復發。

病友協會推「異膚小學堂」線上課程 六大面向兼顧

每年9月14日是世界異位性皮膚炎日,異位性皮膚炎病友協會響應今年主題「If You Only Knew但願你能知道」,特別推出「異膚小學堂」免費線上學習課程,以「治療型衛教TPE(全名為Therapeutic Patient Education)」為核心,邀請國內6位皮膚科名醫:臺大醫院朱家瑜教授、新北市立土城醫院皮膚科楊靜宜主任、汐止國泰綜合醫院皮膚科俞佑主任、台北林口長庚紀念醫院黃毓惠副教授、三軍總醫院皮膚科部陳奕先醫師、賴柏如醫師拍攝課程,期望透過六大面向,幫助病友與照顧者對異膚有更多的認識,進而長期穩控異膚、減少復發:

  • 認識異膚
  • 保濕與照護
  • 局部治療
  • 全身性治療
  • 飲食與生活保健
  • 身心調適

異膚治療新觀念!認識「治療型衛教TPE」

什麼是治療型治療?異位性皮膚炎病友協會理事長朱家瑜教授解釋,其實就是積極互動的醫療照護,如同糖尿病、腎臟病等慢性病,都會有一連串的衛教、支持、充分了解疾病、緊急狀態處置等照護支援,這套理論其實也可應用在其他慢性疾病。

治療型衛教可說是醫病共享決策的基礎。相較於過去病人被動式接受治療方案,治療型衛教的目標是希望病友在接受治療的過程中,可以同時瞭解使用該項治療的原因、目的、好處,包括日常照護在內的注意事項。2020年臺灣皮膚科醫學會異位性皮膚炎診療共識,建議將治療型衛教納入第一線治療計畫的選項。

國際對於國際治療型衛教納入異膚照護計畫中也有共識,撇除常規使用DM、傳單等衛教工具,更積極的影片、病友互動等,更適合治療失敗、懼怕類固醇、經濟或精神壓力大、需要系統性治療與缺乏動力等情況。朱家瑜教授表示,國際多份研究文獻也顯示,接受治療型衛教的異膚病友,病況及心理狀態,甚至未成年者的照顧者心態,都有正向效果。

「異膚小學堂」開課 減少病友冤枉路

「異膚小學堂」已正式上線,開放所有民眾加入學習。異位性皮膚炎病友協會特別呼籲異膚病友與照顧者踴躍報名,一起透過學習,落實「就醫要做到、用藥要用到、照護要知道」,共創「病人好、家屬好、社會好」目標。前100名完成課程與隨堂測驗滿分者,都能獲得一份精美禮物。網址:https://reurl.cc/3eDmzV

異位性皮膚炎病友協會宣布「異膚小學堂」開課,六大名醫分享異膚照護全攻略。(異位性皮膚炎病友協會提供)

▲異位性皮膚炎病友協會宣布「異膚小學堂」開課,六大名醫分享異膚照護全攻略。(異位性皮膚炎病友協會提供)

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