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健保挨轟「放棄罕病病童」 健保署:與SMA藥廠議價中
NOW健康
更新於 10 天前

【NOW健康 葉立斌/台北報導】罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症」(SMA)藥費昂貴,一年治療費用約千萬元,現在仍遲遲等不到健保給付。


台灣生命之窗慈善協會粉專理事長李怡潔在FB分享在家人陪同下,11歲的「脊髓性肌肉萎縮症」(SMA)罕病女童小沂,去年赴陸續命,治療順利,成為廣東省東筦市衛生健康局官方微博關注議題,引發討論。而李怡潔直言「被自己國家健保放棄的SMA病友潔沂,在大陸進行4次治療。」並且強調「當世界已有47國給付;當台灣健保主要參考國、以重視經濟效益聞名的英國跟澳洲都全給付;當波蘭全給付烏克蘭SMA藥物,我想問的是在台灣剩下的SMA病患又該何去何從?」


對此,健保署長李伯璋說,「罕病與新癌藥納入給付相關議題一直是自己的痛」,因為錢就是這麼多,今天已請廠商來議價,期待部分負擔上路後,節省不必要醫療使用,健保資源重新分配,造福真正需要的病友。


健保自109年7月1日起給付治療SMA罕病藥品,經專家諮詢會議評估後,適用於「出生12個月內發病確診,且開始治療年齡未滿7歲」族群,較具有治療效果。健保署統計,截至111年6月30日止,共使用人數41人,申報藥費約新台幣6.67億元,每名病人平均每人年健保給付藥費為872萬元,最高為1470萬元,最低735萬元。


李伯璋表示,政府關心罕見疾病每名病友的醫療權益,為了避免罕見疾病病友高額醫療費用,遭受醫療費用總額所排擠,因此,自94年起編列罕見疾病藥費專款,照顧既有罕病病友用藥費用及其成長,擴大罕藥給付範圍,以及增加罕藥新藥給付。


「錢得用在刀口上!」李伯璋強調,新藥及新療法只要符合成本效益,就可儘快納編,也希望藥廠在價格上有協調的空間。健保署將主動提出協議新方案,與廠商再行協議。最近將召集專家會議,在符合科學的基礎上,檢討擴增給付範圍的可能性, 李伯璋說,今天與廠商協商,只要廠商願意降價,健保署願意努力議價,擴增給付範圍。甚而在LINE群組直言:「罕病與新癌藥給付是老問題!病人的苦是我當署長的痛!只能期待部分負擔上路,節省不必要醫療使用,讓健保資源重新合理分配!祈福!」


醫審及藥材組副組長張惠萍表示,依據廠商所提出的擴增給付範圍,第1年健保多支出25.4億,第5年仍須多付11.4億,這對健保財務衝擊非常大,但可讓5成病患納入給付範圍。若議價價格合理,將提至專家共擬會議,評估擴增給付資格。


另外在昨(16)日,健保署與百健、羅氏、諾華3家藥廠協商,針對擴增給付範圍至「3歲內確診發病,若大於等於7歲,則需RULM>=15」,預估受益人數將由1成上升至5成。因廠商均表示需再與總部溝通藥價,儘可能於農曆年前回應。另外,若個別廠商建議藥價合理,本署將儘速提2月專家會議討論,再提共擬會議,最終結果以共擬會議決議為準。


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