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不揹「放棄女童」罵名 健保出手大砍SMA罕藥價了!爭擴大5成病人用藥
匯流新聞網
發布於 18 天前

匯流新聞網記者陳鈞凱/台北報導

罕見遺傳性神經疾病「脊髓性肌肉萎縮症(SMA)」在台灣藥價昂貴,健保給付條件設有年齡限制,國內就有不符健保給付的11歲病童為此跑去中國接受治療,引發「被自己國家健保放棄」的爭議,健保署今(16)日大動作找來三家藥廠「溝通」,比照中國,提出砍價方案,希望能擴增給付範圍,一口氣將能用藥的患者人數由1成上升至5成,而藥廠最遲得在周四(19日)前回覆接不接受。

本身也是SMA病友的台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔是在臉書PO文透露,有一名11歲的病童潔沂,因為不符合給付條件被迫前往中國進行4次治療,因為當地治療費用一次15萬元,對比台灣自費要300萬,天差地遠,她甚至用「被自己國家健保放棄的病友」來形容。

健保是從2020年7月1日開始給付治療SMA的Spinraza藥品,經專家諮詢會議評估其療效用於「出生12個月內發病確診且開始治療年齡未滿7歲」族群較具治療效果。截至2022年6月30日止,使用人數41人、申報藥費約6.67億元,每位病人平均每人年健保給付藥費為872萬元,最高為1a470萬元,最低735萬元。

健保署下午則是找來百健、羅氏、諾華等3家跨國藥廠協商,健保署進一步提出我方的合理價格,希望廠商願意降價,好進一步擴增給付範圍。

健保署醫審及藥材組副組長張惠萍表示,健保署提出的方案,是就擴增給付範圍至「3歲內確診發病,若大於等於7歲,則需RULM>=15」為計算基準,預估受益人數將由現在的1成上升至5成,依國內病患約400餘人計算,可用藥人數將由現行的41人增加到200人。

不過,健保最終出手砍價多少?張惠萍不願意透露,只強調是希望在合理的價格,健保能夠承受的範圍內,照顧到最多的病人。而3家藥廠代表則是回應,由於都是跨國藥廠,須攜帶方案回去跟總部溝通,儘可能在農曆年前回覆,最遲周四會有答案,如果順利健保署將儘速提2月專家會議討論,再提共擬會議,最終結果以共擬會議決議為準。

張惠萍表示,會議上討論氣氛還算滿好的,大家都滿想幫助台灣的病人,雙方亦有就價量協議等持續溝通很久,健保署也要求若藥廠最終無法接受健保署的方案,也可以提供藥廠願意供貨的價格方案。畢竟這3家藥廠在SMA用藥上是競合關係,用了A藥就不會用B藥。

由於該筆藥費是由罕病專款支出,如果擴增給付範圍會不會排擠其他罕病用藥,也受關注。張惠萍強調,去年罕病專款編列87.75億元,今年再增加11億元,總額約98億左右,這筆用於照顧所有罕病病人的藥費,除了支付既有病人藥費之用,也用於擴增給付範圍、新收載藥品等,健保署會精算。

照片來源:CNEWS資料照

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