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SMA罕病用藥今再議價!李伯璋:病人的苦是我當署長的痛
NOWnews
發布於 19 天前

[NOWnews今日新聞]近期傳出有一名罹患脊髓性肌肉萎縮症(SMA)罕病女童赴中國求生,家屬期盼能將用藥納入健保給付。對此,今(16)日健保署長李伯璋表示,「罕病與新癌藥給付是老問題!病人的苦是我當署長的痛!」,今健保署也會再與廠商協商,以合理具醫療效益的方案納入健保給付。

李伯璋今回應,「罕病與新癌藥給付是老問題!病人的苦是我當署長的痛!只能期待部分負擔上路,節省不必要醫療使用,讓健保資源重新合理分配!祈福!」

健保署表示,109年持有重大傷病卡的罕病病友為1萬1771人,至110年為1萬2241人,111年至11月底止則為1萬2842人,109年至111年之罕病專款預算,分別為71.66億元、76.01億元以及87.75億元,健保署在病友人數不斷增加下,會持續向健保會爭取增加預算。

健保署說明,健保自109年7月1日給付治療SMA的Spinraza藥品,經專家諮詢會議評估其療效用於「出生12個月內發病確診且開始治療年齡未滿7歲」族群較具治療效果。

健保署指出,截至111年6月30日止,使用人數41人、申報藥費約6.67億元,每位病人平均每人年健保給付藥費為872萬元,最高為1470萬元,最低735萬元,倘若廠商願意降價,健保署願意努力議價擴增給付範圍。

健保署提到,為了照顧罕病病友,將主動提出協議新方案,與廠商再行協議,另一方面也會再召集專家會議,在符合科學的基礎上,檢討擴增給付範圍的可能性,因此將於今日再與廠商協商,以合理具醫療效益的方案納入健保給付。

健保署坦言,健保總額費用固定,健保資源運用必須考量病人、醫界以及藥界等多面向的需求,所以「錢得用在刀口上」,新藥、新療法在符合成本效益前提下,將可儘快納編,也盼廠商能夠在價格上有協調的空間,健保署會積極協商,為病患爭取更多權益,期許健保制度能永續經營。

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