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藥太貴罕病童赴中國求生 盼比照!健保署證實今找藥廠重新議價
匯流新聞網
發布於 16 天前

匯流新聞網記者陳鈞凱/台北報導

罕見遺傳性神經疾病「脊髓性肌肉萎縮症(SMA)」由於藥價昂貴,台灣健保給付條件設有年齡限制,媒體報導就有一名不符健保給付的11歲病童為此跑去中國接受治療,因當地治療費用一次僅15萬元,對比台灣若自費一針230萬,價差驚人,不過,消息曝光後,台灣健保似乎反倒有了籌碼,健保署證實今(16)日已約好藥廠議價,希望談出有利健保、有利病患的結果。

本身是SMA病友的台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔是於臉書透露,有一名11歲的病童潔沂,就因為不符合給付條件被迫前往中國進行4次治療,因為當地的治療費用為一次15萬元,對比台灣自費的300萬天差地遠,她甚至用「被自己國家健保放棄的病友」來形容,引發關注。

健保署上午證實今日已經約了藥廠議價。健保署長李伯璋表示,這樣也好啦,因為每個地方的 背景不一,不能強人所難,但他要求藥廠一定要站在台灣的立場來想,畢竟罕病、癌症等病患,生命不能重來,健保當然希望有資源給他們,但藥費這麼貴、議價又硬,如今能夠幫病人找到機會最好。

李伯璋坦言,藥廠特別是有給中國「特別優惠」,此次操作相關消息更是認知戰,帶風向,畢竟中國健保都還在學台灣健保,健保署面對部分人批評「國外為什麼可以這樣子、台灣為什麼不行?」感到有些無奈、無辜,更是有苦難言。

李伯璋強調,罕病藥是賣方市場,藥費昂貴,健保也想談出合理的支付,否則錢全拿來買藥,最後都是藥廠拿去,更現實的問題是,健保資源不可能都拿來買藥;而罕病用藥的相關適應症條件,都有專家在做把關,病友當然希望放越寬越好,但有些藥牽涉年齡的問題效果不一,也要考量。健保署目前盼能抑制不必要的醫療浪費,把資源、經費擠出更多給罕病、癌症等新藥引進。

根據健保署統計,至去年6月30日為止,SMA用藥人數共41人、申報藥費約6.67億元,平均每人每年健保給付藥費872萬元,最高為1470萬元,最低735萬元。

照片來源:CNEWS資料照

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